On estime qu’en France, 700.000 personnes sont touchées par un trouble du spectre de l’autisme. Pour autant, ces troubles sont peu ou mal connus de la population. Qu’est-ce que l’autisme exactement ?
C’est un handicap. L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui intervient précocement chez les enfants. Il peut se traduire par des difficultés dans la communication, dans les relations sociales et le comportement. Chaque trouble se manifeste différemment chez chaque personne autiste. Aujourd'hui, le terme TSA (trouble du spectre de l’autisme) est davantage employé pour souligner l’hétérogénéité des formes d’autisme.
Il n’existe pas de traitement médicamenteux de l’autisme. Ce que l’on peut faire c’est mettre en place un accompagnement par des thérapies cognitives et comportementales pour aider à compenser le handicap
D’un côté du spectre on a des enfants qui sont lourdement handicapés (non verbaux, par exemple) pour lesquels la scolarité est compliquée et de l’autres côté des enfants avec un syndrome d’Asperger dit, aujourd’hui, autisme de haut niveau, qui peuvent avoir besoin d’aménagements particuliers parce qu’ils rencontrent des difficultés (interactions sociales, sensibilité à la lumière, au bruit etc.).
Quelles sont les questions les plus posées par les familles ? Sur quel domaine portent les demandes les plus fréquentes ?
La plateforme Autisme Info Service a pour objectif de soutenir, d’informer et d’orienter les familles souvent désemparées et en quête de solutions. La majeure partie des questions qui nous sont posées porte sur l’accompagnement vers un diagnostic et sur les accompagnement adaptés (les prises en charge recommandées). Comment obtenir un diagnostic d’autisme ? Qui consulter ? Quelles sont les démarches en cas de confirmation d’autisme ? Quelles interventions peuvent être mises en place ?
Après 3 ans d’existence, on observe une augmentation constante des demandes. Sur la période 2020-2021 les demandes ont progressé de 20%. Et cette tendance se confirme sur l’année en cours.
Cette croissance s’explique, en partie, par le fait que nous sommes bien identifiés dans le champ de l’autisme et qu’il y a une plus grande médiatisation auprès du grand public des troubles du spectre de l’autisme.
Comment fonctionne Autisme Info service ? Et quels sont vos projets de développement ?
Nous sommes avant tout, une association de parents d’enfants autistes sans but lucratif reconnue d’intérêt général. Nous nous inscrivons dans les recommandations et les bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé.
Notre plateforme est totalement dématérialisée. Nous n’avons pas de locaux. Notre équipe est répartie partout en France. Pour répondre aux nombreuses interrogations que nous recevons par téléphone et par courriel, nous avons 3 chargées de mission écoute qui sont des mamans qui ont vécu et éprouvé le parcours de vie de leur enfant. Les personnes en recherche d’informations peuvent aussi consulter notre annuaire national des ressources autisme disponible en ligne sur notre site internet. Ces ressources sont identifiées, vérifiées et validées par notre équipe
Pour mieux faire face à l’augmentation croissante des demandes avec des pics d’activité importants, comme pendant la crise sanitaire du Covid ou la rentrée scolaire, nous avons pour projet de renforcer l’équipe avec le recrutement d’une écoutante, ou pourquoi pas d’un écoutant, car peu d’homme postule. Nous devons aussi continuer à lever des fonds pour assurer notre budget de fonctionnement. Nous avons aussi besoin de financements pour développer, notamment, l’annuaire national des ressources autisme.