Parole de ... Sonja Nemes

Pour changer le regard sur ce handicap, Sonja Nemes, porteuse d’Achondroplasie, la forme la plus courante de nanisme, est engagée au sein de l’Association des Personnes de Petite Taille (APPT). 

Elle témoigne sur les discriminations, les problématiques de santé, le poids des regards, les clichés à déconstruire et, la question de la dignité humaine des personnes de petite taille.
     
 

En plus des difficultés d’accessibilité et de discrimination à l’emploi, auxquelles sont confrontées les personnes handicapées en général, les personnes de petite taille font face à des difficultés plus spécifiques. 
Photos prises à la volée, moqueries, remarques déplacées… le regard des autres peut être stigmatisant ou blessant. Par exemple, pour anticiper ces situations malaisantes dans l’espace public, j’évite de passer devant les collèges à l’heure de la sortie des classes.
La petite taille, ce n’est pas juste être petit, et ne pas pouvoir attraper un verre dans le placard ! C’est un handicap invalidant qui a un retentissement sur le quotidien des personnes avec des impacts non négligeables sur leur santé.  
En effet, la petite taille engendre des douleurs rhumatologiques au niveau des cervicales et des lombaires qui entravent la marche, des problèmes ORL à l’origine d’otites et de difficultés d’audition. Tous les jours, je me réveille avec un mal de tête à cause de mes cervicales et un mal de dos. Les personnes de petite taille sont aussi touchées plus précocement par l’arthrose. A 38 ans, j’ai l’impression d’avoir le corps de quelqu’un qui en a 60 ! Je n’imagine pas ce que ça sera vraiment quand j’aurai cet âge ! Faire du sport régulièrement m’aide à apaiser toutes ces douleurs chroniques ! 

La diffusion sur France Télévision du documentaire « A la hauteur », la parution du livre « Pour quelques centimètres en moins » et l’exposition « Grand angle », ont mis en lumière la vie au quotidien des personnes de petite taille et ont permis au grand public de mieux comprendre le nanisme. On a eu beaucoup de visibilité dans les médias avec des articles de presse, des reportages radio, des participations à des émissions télé.
Mais cette exposition médiatique a eu aussi un revers avec un bad buzz sur les réseaux sociaux avec une recrudescence de la haine en ligne. Les commentaires dans les messages étaient ironiques, méchants, humiliants et durs à lire. Je voudrais dire aux auteurs de ces messages que 90% des personnes de petite taille naissent d’un couple de taille classique. Tout le monde peut être concerné un jour par ce sujet dans sa famille. 
C’est pourquoi il est important de continuer à se mobiliser et à agir pour changer le regard sur le handicap et faire évoluer les mentalités.  

Il y en a plusieurs ! Mais en premier, je dirai l’infantilisation des personnes de petite taille. Trop souvent on s’adresse à nous comme si on était des enfants et non des adultes. Par exemple, certaines personnes s’accroupissent pour se mettre à notre hauteur pour nous parler. D’autres se permettent de nous caresser la tête. Ce sont des attitudes inappropriées et vexatoires à bannir.
Un autre préjugé est que souvent on nous associe à des personnages fictifs ou imaginaires, Par exemple, il est fréquent qu’on m’interpelle dans la rue en criant « tient il y a Mimi qui est de sortie ! » Et j’ai envie de leur répondre : « Eh bien non, je ne suis pas Mimi, je suis Sonja ! Ce n’est pas parce que je suis de petite taille que je suis une personnalité de la télé, un elfe ou un nain de Blanche-Neige. ». Je suis une vraie personne avec des émotions, une vie et des projets !   
La question de la dignité humaine des personnes de petite taille est un combat qui me tient à cœur et qui reste toujours d’actualité. A l’association, on reçoit souvent des demandes de location de nain pour des évènements, soirées ou anniversaires. Je trouve cela choquant et inacceptable en 2026. 
Encore aujourd’hui, il est important de rappeler une évidence, que les personnes de petite taille sont des êtres humains à part entière et non pas des êtres fantastiques ou des objets de divertissement.